Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής και της συναισθηματικής καταπόνησης των φροντιστών των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση

Loading...
Thumbnail Image

Date

2024-02-23

Authors

Πελαντάκη, Μαρία

Journal Title

Journal ISSN

Volume Title

Publisher

Abstract

Εισαγωγή: Η σκλήρυνση κατά πλάκας αντιπροσωπεύει μια χρόνια απομυελινωτική νόσο του νευρικού συστήματος. Όπως παρατηρείται και με άλλες χρόνιες παθήσεις, ο αυξημένος επιπολασμός της στον πληθυσμό τα τελευταία έτη αποτελεί γεγονός. Η επίδρασή της εκτείνεται τόσο στο επίπεδο της βλάβης όσο και στο επίπεδο της συμμετοχής, επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής των ατόμων που πλήττονται. Η προοδευτική και απρόβλεπτη φύση της ασθένειας αποτελεί τον κύριο λόγο για τον οποίο οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας ενδέχεται να απαιτούν περίθαλψη και υποστήριξη από φροντιστές στην καθημερινή τους ζωή. Τα παραπάνω χαρακτηριστικά καθώς και η αναπηρική φύση της νόσου, εξηγούν τα μειωμένα επίπεδα που εμφανίζουν οι ασθενείς στην ποιότητα ζωής τους και στην ψυχολογική τους ευημερία. Η χρόνια, διαρκής φροντίδα που παρέχεται καθημερινά στους ασθενείς επηρεάζει σημαντικά τους φροντιστές σε αρκετούς τομείς. Σκοπός της παρούσας έρευνας είναι α) η διαπίστωση της ύπαρξης συναισθηματική επιβάρυνση στους φροντιστές των ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας β) η επιβεβαίωση ή απόρριψη της υπόθεσης που αφορά αλλαγές στην ποιότητα ζωής των φροντιστών και ο βαθμός στον οποίο υπάρχει γ) η συσχέτιση των αποτελεσμάτων με τα δημογραφικά στοιχεία του πληθυσμού και δ) ο εντοπισμός συσχετίσεων με τον βαθμό σοβαρότητας της διαταραχής ή άλλους παράγοντες που μπορεί να επηρεάζουν την ποιότητα ζωής και την σωματική και ψυχική υγεία των φροντιστών. Μεθοδολογία: Στην έρευνα συμμετείχαν 96 φροντιστές ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση. Συγκεκριμένα στην έρευνα συμπεριλήφθηκαν 91 άτυποι, οικογενειακοί φροντιστές και 5 εργαζόμενοι φροντιστές. Οι ίδιοι κλήθηκαν να κλήθηκαν να συμπληρώσουν σε έντυπη μορφή ένα ανώνυμο ερωτηματολόγιο το οποίο αρχικά περιελάβανε ένα σύνολο ερωτήσεων δημογραφικού χαρακτήρα. Στη συνέχεια, επεκτάθηκε για να περιλαμβάνει την ελληνική έκδοση της κλίμακας Kingston Caregiver Stress Scale (KCSS) και το ερωτηματολογίου SF-36 QUESTIONNAIRE version 2. Αποτελέσματα: Η έρευνα διαπίστωσε ότι η επιβάρυνση των φροντιστών σχετίζεται με τη σοβαρότητα της ασθένειας, την εξάρτηση του ατόμου από τον φροντιστή, το φύλο, το επίπεδο εκπαίδευσης και το μηνιαίο εισόδημα. Ακόμη, ο στατιστικός έλεγχος μεταξύ των επιπέδων στρες στην κλίμακα του KCSS με τους δυο άξονες του SF-36, έδειξε ότι υπάρχει στατιστικά σημαντική αρνητική συσχέτιση μεταξύ των επιπέδων στρες και των τιμών των φροντιστών τόσο στον άξονα της φυσικής-σωματικής υγείας (PCS) του SF-36, όσο και στον άξονα της ψυχικής-πνευματικής υγείας (MCS). Έτσι, όσο αυξάνονται τα επίπεδα στρες στην κλίμακα KCSS τόσο πιο χαμηλό είναι το σκορ στο PCS (Correlation Coefficient -0,405, p-value<0.001) και στο ΜCS (Correlation Coefficient -0,401, p-value<0.001) Συζήτηση: Εν κατακλείδι, η έρευνά μας αποκαλύπτει ότι ένα σημαντικό ποσοστό των Ελλήνων πρωτοβάθμιων φροντιστών ασθενών με Σκλήρυνση κατά πλάκας βιώνει συναισθηματική δυσφορία και αναφέρει μειωμένη ποιότητα ζωής. Οι φροντιστές τέλος, είναι σημαντικό να γνωρίζουν ποιες υπηρεσίες υπάρχουν στην κοινότητα και να αναζητούν βοήθεια από αυτές. Αδιαμφησβήτητα, θεωρείται αναγκαία η περαιτέρω έρευνα σχετικά με το θέμα με στόχο την εξάλειψη τυχόν περιορισμών. Λέξεις κλειδιά: Ποιότητα ζωής, HR-QOL, MS, Πολλαπλή σκλήρυνση, φροντιστές, άγχος.

Description

Keywords

Ποιότητα ζωής, Πολλαπλή σκλήρυνση, Φροντιστές, Άγχος

Citation